Yetersizlik Haberi Verme
Yetersizlik ya da hayat boyu tehdit edici bir hastalığın ilk haberini vermek, hekimler için en stresli görevlerden biridir. Önceden hazırlanan bir görüşme, haberin en iyi şekilde nasıl iletileceği, çocuğun hastalığının süresi ve gelişimi hakkında bilginin nasıl söyleneceği ve ilk şoklarını yaşayan anne babanın nasıl ele alınacağı konularında kaygı, acı, yetersizlik ya da savunmasızlık duygularını hatırlatabilir. Yetersizlik durumunun perinatal devir (doğum boğulumu gibi) boyunca gelişmesi koşulunda doktor suçlu hissedebilir. Bazı uzmanlar stres ve kaygı düzeylerini azaltmak için haberi iletmekten kaçınma, bunu yapması için başka bir meslektaşına yönlendirme, haberi bir anda verme ya da gerçeği farklı şekillerde açıklama gibi savunma mekanizmaları kullanabilir.
Genellikle anne babalarla ilk görüşmeler özellikle belirtiler doğumdan sonra oluşmuşsa yaşanır. Uzmanlar aileye yönelik ömür boyu çıkarıma sahip olacak haberi bildirmek için ebeveynler hakkında hiçbir bilgiye sahip değillerdir ya da onlarla önceden bir bağlantıları olmamıştır. Ailenin alışkın olmaması sebebiyle uzmanlar, yetersizliğin pratik çıkarımları hakkında çok az bilgiye sahip olurlar.
“Kötü haberin taşıyanı her zaman küçümsenir…”
Tanının konduğu görüşmede özellikle de bu sonuç beklenmiyorsa, anne babalar “beyin hasarı”, “sakatlık”, “otistik”, “Down Sendromu”, “spastik” gibi deyimler hücum etmeye başlayana kadar rahatsızlığın şiddetini anında algılayamazlar. Ebeveynler hemen yoğun şok ve acıyla tepki verebildikleri çocuklarının durumunun derecesini ve şiddetini anlamaya başlarlar. İlerleyen hatırlamalarda akıllarında, bazı deyimler göze çarpabilir ve bazı yorumlar unutulmuş olabilir, bazıları da akıllarında çarpıtılır ya da düzeltilir. Tanı konduktan aylar yıllar sonra bazı ebeveynler için durumun onlara açık ve vahim şekilde nasıl söylenildiğinin hatırlanması onlara olayları sanki yeniden yaşıyorlarmış gibi hissettirebilir.
Haber, bazı ebeveynlerin onu kabul etmesi için bir süre boyunca anlaması çok zor olabilir ve kişi haberi bir kenara atabilir. Kişisel keder sebebiyle şiddetli ve bazen irrasyonel olan tepkiler, teşhis ya da teşhis öncesi dönem boyunca yaygındır. Özellikle tıbbi meslekte uzmanların, ebeveynlerin bu tepkilerinin, onların yalnızca habere karşı yaptığı kişisel psikolojik kendini düzenlemelerinden kaynaklandığını algılama eğilimi vardır.
Kişisel ayarlamalar, kendini alıştırmalar ebeveynler için genellikle yüksek derecede zor ve acı verici bir süreç olmasına rağmen; ebeveynlere haber verilme şeklinin, durumu ayarlamalarını ve çocuğun tedavisini etkilediği hakkında gelişen bir kanıt vardır.Birçok ebeveyn ve aile, geri çevirdiği veya herhangi bir profesyonel yardımdan fayda sağlayamadığı anlaşılan olağandışı durumların dışında, hassasça ve dikkatli şekilde teklif edildiği takdirde insancıl ve yetenekli müdahaleye pozitif olarak yanıt verebilir.
Bunu tanımak aşırı derecede önemlidir; çünkü ebeveynleri kıran haberin tavrı ebeveynlerde müthiş bir memnuniyetsizlik ve öfke uyandıracak şekilde sürecektir. Son zamanlardaki çalışmaları da kapsayan birçok inceleme dokümanı, Down’s Sendrom’lu, omurgasının arka kısmında gelişim kusuruna bağlı olarak gelişen doğuştan açıklığı ve sert öğrenme güçlüğü olan çocukların ailelerinin memnuniyetsizliklerinin yüksek düzeylerini gösteriyor. Ebeveynler gecikmeler ve söylemekten kaçınmalardan, kendilerine hatalı özgüven verilmesinden, ani ve ilgisiz bir şekilde açıklama yapılmasından, vurgulanan çocuklarının durumunun negatif sonuçlarına sahip olmaktan, ebeveynlerden her biri kendilerine ayrı olarak söylenmesinden, diğer ebeveyne haber verilmesi için bırakılmaktan, umumi bir yerde söylenmesinden ve sonradan özel bir yere erişim verilmemesinden şikâyet ederler.
Fakat araştırma kararları, ebeveyn memnuniyetsizliğinin kaçınılmaz olmadığını önermek için şimdi müsaittir. Cunningham’da yapılan bir çalışmada doğumda 62 Down’s sendromlu bebeğin ailesi saptandı. Bunlardan % 58’i memnuniyetsizlik ile zamanlama ya da söyleyiş tarzının bazı formunu ifade etti. Bir “örnek prosedür”, bir sağlık otoritesinde sonradan enstitülendi. Önceki uygulamaya karşıt olarak, bu yeni prosedürü kullanma konusunda bilgilendirilen tüm ebeveynler memnuniyetlerini belirttiler. Ayrıca ebeveynler çocuklarına, kendilerine ve devam eden profesyonel yardımlara karşı olumlu tutum gösterdiler ve altı ay sonra yardım ettiler.
Bununla, diğer sağlık otoritelerinin standart prosedürlerini kullanıyor olduğu haberi kendilerine söylenen ebeveynlerin çalışma kontrol grubu çelişir. Bu memnuniyetsizliğin düzeyleri yüksek kaldı ve sadece % 20’si memnuniyetlerini belirttiler. Altı ay sonra, ebeveynler çocuklarına, kendilerine ve süregelen profesyonel yardıma karşı öfkelerini ve daha az olumlu tutumlarını belirttiler. Yazarlar, anne babalara ait tutumlarının ve çocuklarının kabulü üstünde uzun süreli etkiye sahip olmak için haber verildiği görünen tavrı sonuçlandırdı.
İleriki bir çalışmada Quine ve Rutter (1994) ilk tanı konduğu zamanlarındaki sert öğrenme güçlüğü olan 166 çocuğun annesiyle görüştü. Onlardan doktorların etkili davranışlarını ve kendi anlayışlarını ve algıladıkları bilginin anısını değerlendirmeleri istendi. Tanı konulduğunda ölçümler ayrıca çocuğun yaşını ve teşhisin ebeveynlere söylendiği tarzdan kendilerinin ne kadar memnun olduklarını da kapsıyordu. Diğer araştırmalara benzer olarak, ebeveynlerin % 58’i iletişimle ilgili memnuniyetsizliklerinden bahsetti. Eğer iletişime geçilen kişi teşhise yönelik bilgiyi sempatik bir tavra sahipmiş gibi sunuyorsa, doğrudan doğruya ve yaklaşılabilir ise, annenin endişesine anlayış gösteriyorsa ve iyi bir iletişimci ise memnuniyet düzeyi çok daha yüksek bulunur (ve bu varılan sonuçlar, pediatrik bağlamda ebeveynlerin memnuniyeti için etkili ve sosyal etkileşimin önemine odaklanan Korsch tarafından geliştirilen sosyal psikolojik modele de ters düşmemektedir).
